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Willkommen auf der Seite der Familie Wegner.       english Version                                          

 

Diese Seite dient zum informieren und zum Spenden aufzurufen, bitte. Jeder der Kinder hat, wird uns verstehen. Wir bitten hier um Spenden für unseren an einem hochaggressiven Hirntumor erkrankten, einzigen lieben Sohn Maurice ( jetzt 15), (Wir danken für ihre liebe Spende):   WIR BITTEN UM IHRE SPENDE. (Hier können sie direkt sehen was mit ihrer Spende passiert).

(Bild links von Dez. 2017)

Kontoinhaber:   M. Wegner

IBAN:                   DE11 7001 1110 6012 5724 15

BIC:                      DEKTDE7GXXX

Bank:                   Deutsche Handelsbank

oder paypal/paydirect:   peach4405@gmail.com

oder Kwitt:                    0162 52 33 792

Bei unserem lieben Sohn Maurice wurde nach einer Klassenfahrt im Sept. 2016 plötzlich ein hochaggressiver Gehirntumor (Ponsgliom Krebs) in der Charite Berlin festgestellt. Dieser konnte nicht operiert werden, da er von innen heraus (intrinistisch) und diffus (sich nicht vom gesunden Gewebe abgrenzend) im Hirnstamm wuchs. Hier konnte also nur mit chemischen Möglichkeiten gearbeitet werden. Er wurde noch im Nov./Dez. 2016 bestrahlt und wir suchten dringenst nach weiteren Möglichkeiten um unser einziges liebes Kind nicht zu verlieren. Er konnte nicht mehr laufen und saß mittlerweile im Rollstuhl, den der berliner Radiosender 91,4, Frau Panteleit, sofort sponsorte (Danke 91,4). Er konnte nichts mehr sehen, nur noch wenig hören. Der diensthabende Arzt Hernaiz ließ es sich nicht nehmen, uns in einer Sitzung nach "Art des Hauses Charite" fröhlich schmunzelnd mitzuteilen, daß unser Sohn nur noch max. 6-9 Monate zu leben hat und wir uns dann schon mal verabschieden sollten...                    Wir taten also alles um diesen Gau nicht geschehen zu lassen !!
 
Somit lasen wir von einer spez. OP bei der ein Katheter zum Tumor mit spez. Medizin gelegt wird  in den USA/NY, hier wurden wir abgelehnt, da der Tumor angeblich zu groß war. Und bei Nichterfolg der OP ist das Image des Krankenhauses in Gefahr und man verdient weniger Geld. Im Ausland hätte die Krankenkasse natürlich nichts getragen.
Weiter schrieben wir zunächst ALLE Universitätskliniken weltweit an, telefonierten mit den jeweiligen zuständigen Professoren. Da Maurice u.a. eine Tumor-Mutation namens IDH aufwies, gab es dagegen eine Medizin. Die Medizin allerdings war nur für Erwachsene wie später festgestelllt abgegeben wurde und noch im einem späten Studienstatus war. Die Medikamente sollten um 100.000 Euro kosten. Eine gigantische Spendenaktion erfolgte deutschland- und -polizeiweit durch div. Länder, es kamen mehrere 100.000 Euro zusammen, dessen Hauptverwaltung die polizeiliche Volker-Reitz-Stiftung führte. 
Alle 18 Anfragen von uns und div. unterschiedlichen hochrangigen Ärzten an diese medizinherstellende US-Firma Agios wurden kategorisch abgewiesen. Auch eine spätere Petition bei der deutschland- und -weltweit insges. 150.000 Menschen unterschrieben wurde (dt., spanisch und extra engl. Seite) vom Unternehmen AGIOS, USA, ignoriert sowie Bittbriefe fremder Personen und offizielle sog. compassionate-use-Anfragen (Notfall-Anfragen von Ärzten) wurden eiskalt abgelehnt. Hier die deutsche Petition: http://openpetition.de/!hjngw   (106 141 Personen) und hier die englische Petition: https://www.openpetition.de/petition/online/agios-company-release-ivosidenib-for-maurice.
 
In dieser Zeit wurden wir nicht nur durch Spenden auch gerade durch Briefe und Mails fremder Personen/eigener Kollegen aufgebaut und extrem unterstützt. Im Dez. 2016 gab der Polizeipräsident in Berlin, Herr Kandt, gar eine offizielle eigene Pressekonferenz mit mir und Maurice für viele Vertreter von TV und Presse. Sat1, die Bildzeitung/BZ und die Märk. Allgem. Zeitung begleiteten uns während dieser Zeit bis jetzt. Weitere herzliche, endlose Unterstützung erfuhren wir von der Gewerkschaft der Polizei, Pressesprecher Jendro und dem eigenen Polizeiabschnitt 26 in Wilmersdorf. Hätten uns alle diese freundlichen Kollegen unserer Berliner Polizei nicht zur Seite gestanden, würden wir es nicht schaffen.
 Maurice kurz nach Diagnose. Mein Sohn - ich liebe Dich, immer.Maurice kurz nach Diagnose. Mein Sohn - ich liebe Dich, immer.
Ich, Maik, reiste nach Dresden, Köln, Heidelberg, Thailand, Indien, China, Schweden, Schweiz, Österreich, Frankreich, USA und suchte verzweifelt mehr als 100 Krankenhäuser und über 1000 Apotheken persönlich auf um Hilfe für meinen geliebten Sohn zu erreichen. Vergebens. Ich las monatelang 18 Stunden am Tag (!) und studierte diese teuflische, tödliche Krankheit. In Indien wurde ich mehrfach gefragt, ob ich lebensmüde wäre oder keine Angst hätte nachts im Tuk-Tuk-Taxi div. Apotheken aufzusuchen und nach Medizin für seinen Sohn zu fragen? In Indien beabsichtigte ich mich selbst mit dem Tumor aus der Biopsie zu infizieren, damit ich die dafür erforderliche Medizin Ivosidenib bekommen hätte (über 18J.) um sie meinem lieben Sohn zu geben. Das brauchte ich nicht, hätte es aber jederzeit  getan.
 
In London wurde ich zuletzt glücklicherweise doch noch fündig!
Ich ermittelte in London in der Harley Street einen berühmten Arzt der Kindern mit Hirntumoren hilft, er ist für die medikamentöse Tumorbekämpfung zuständig. Hier wurden wir sofort herzlichst aufgenommen. Gott sei Dank. Hier bekam Maurice zunächst eine Medizin nach einer niederländischen Studie Metformin/Chloroquin, diese schlug aufgrund einer speziellen Tumormutation IDH1 sofort an und innerhalb einiger Wochen konnte Maurice wieder laufen!! Alles besserte sich enorm in einigen Wochen, kein Schielen, keine Sprachstörungen. Wir waren sprachlos. Alle 3 Wochen mußten wir allerdings hier vorstellig werden in London für weitere Untersuchungen und MRTs.
 
Plötzlich erkrankte meine liebe Frau Katrin ebenfalls an Krebs, Eierstockkrebs. Wieviel Unglück kann man in dieser Welt haben? Sie kam sofort ins Krankenhaus und ihr wurden die Möglichkeiten der Fortpflanzung aus dem Bauchraum entfernt, danach erfolgte eine Chemotherapie in mehreren Zyklen, die sie schlecht bis heute vertrug und mit den Nebenwirkungen zu kämpfen hat. Ich hatte zeitweise große Angst beide zu verlieren. Meine Frau hat es vorerst geschafft und wird 3-monatig nachkontrolliert.
 
Maurice mußte aufgrund der Krankheit 1 Jahr Schule aussetzen, im Sept. 2017 konnte er sogar wieder zur Schule gehen. Wir waren und sind stolz auf ihn.
Er bekam gute Noten und in seinem aktuellen Halbjahreszeugnis steht er durchschnittlich 2.   Maurice liebt Tiere über alles, Starwars und die Schule. In der Oberlinschule Potsdam wurden wir so herzlichst aufgenommen wie es besser nicht ginge, hier wurde sogar für ihn gespendet (Danke). Seine Freundin von dort heisst Jana. Somit war er 1 ganzes Jahr beschwerde- und sorgenfrei mit der Medizin und Behandlung aus London.
 
Da das Medikament im Dez. 17 nicht mehr anschlug wurde ein Medikamentenwechsel vorgenommen, das neue versagte ebenfalls und innerhalb weniger Wochen wurde bei unserem Maurice alles extrem schlechter. Nun sitzt er wieder im Rollstuhl und wird in der berliner Charite re-bestrahlt. Danach haben wir ein sehr teures Medikament aus London schon in der Schublade. Nun hoffen wir das es etwas besser wird und halten unsere große Lesergemeinschaft auf dem Laufenden. Mehr können sie unten chronologisch lesen.
 
Wir hatten 2016 viele Spenden bekommen, diese werden hauptsächlich von meinem Arbeitgeber der Polizei, hier der Volker-Reitz-Stiftung Berlin, verwaltet. Allerdings ist hier auch einiges verbraucht worden, in London kostet ein u.a. MRT 2000 Euro. Flüge dorthin sind nur citynahe mit Maurice möglich, dadurch teurer als economy, Easyjet/Ryanair landen weit weg von London, das fällt also weg etc. 
Momentan müssen wir unser Haus mit vielen zusätzlichen Festhaltegriffen, Aufstehhilfen, Rollator etc. behindertengerecht ausstatten, Fotos dazu unten.
 
Ich habe Maurice laufen gelehrt und er mich sehen:
Andere wollen sterben, Maurice will leben, täglich müssen wir um seine Gesundheit und seine Rechte kämpfen, ohne zu fragen würde ich sofort mein Leben jederzeit gern für ihn geben, das ist nicht meine Pflicht, sondern mein Recht. Ich bin sehr stolz auf einen solchen Sohn, der so friedfertig ist, Tiere über alles liebt, jedermann gegenüber freundlich und ruhig bleibt, niemals schlecht von jemandem redet, über den auch nie schlecht geredet wird, nie laut wird, sich rührend für jedes tägliche Essen bei der Mutter und jede Unterrichtsstunde in der Schule (!) bedankt, Schlager gern hört bei dem er Milch und Kekse isst, Starwars mag, gerne für die Schule lernt, der immer "liebe Mama und lieber Papa" sagt, nie arrogrant ist, liebreizend, charmant und höflich, ehrlich und allerallerhöchst anständig ist und weise Sachen sagt, in dessen Gegenwart man sich immer geborgen wohl fühlt. Er gibt "sein letztes Hemd für uns". Mein lieber Junge lebt mir täglich vor wie jeder Mensch eigentlich sein sollte, aber nie wird. Er hat wohl eher mich gerettet. Er hat alle Tugenden und ist meine gute Seele. Er ist mein Vorbild. Ich werde mich zerreissen, um ihn zu retten, ohne Unterlass, ohne Pause. Ich werde nie nie müde werden und täglich mutig kämpfen wie ein Gladiator und nicht schlechter. Das schulde ich ihm. Maurice hat mich gelehrt, mit dem Herzen zu sehen und hat mir zuerst mein Leben gerettet und jetzt werde ich das seine retten.
 
Wir halten sie also hier auf dem Laufenden. Diese Webseite hier kann jeder aufrufen und lesen. Wir haben noch eine Facebookseite mit gleichem Inhalt : www.facebook.de/maikwegner110                    Diese können nur Facebookmitglieder lesen.
 
Seit Okt. 2016 begleitete uns Sat1, RTL, Bildzeitung, BZ Berlin, Märkische Allgemeine, 91,4 Radio, Focus, ntv und viele mehr. Bei Google kann man hier gesammelt über die Zeit mehr lesen oder Videos über uns sehen:
 
 
 
 
 
Wenn sie können oder möchten, bitte spenden sie für Maurice, es kommt ihm 100 Prozent zu gute. Er und wir wären ihnen wirklich sehr dankbar. Eine Quittung dürfen wir nicht ausstellen, da wir keine Organisation sind. Wir sind authentisch wie du und ich, keine anonyme, nicht nachvollziehbare Organisation. Kontoangaben sind ganz oben rechts neben dem Foto. Danke.
 
 
 
Maik       - Polizeibeamter mit Herz und Seele, Kontaktbereichsbeamter Abschnitt 26 in Berlin-Wilmersdorf, 50 J., bei der Polizei Berlin.    
Katrin     - Krankenschwester Brandenburg, 40 J., bei der Diakonie Brandenburg.
Maurice - 13 J., Oberlinschule Potsdam  (Dr. Plenzke/Fr. Doss).
Beide Arbeitgeber halten uneingeschränkt zu uns, somit können wir täglich immer 1000 Prozent für Maurice geben. Wir halten als kleine Familie gut zusammen, denn das ist die Grundvoraussetzung für einen Kampf. Wir geben niemals auf.     Wir haben kein schiefes Weltbild oder Vorurteile gegenüber jemanden.
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Okt. 2016

Erste Feststellung des Hirntumors aufgrund einseitiger Lähmung. 3 Wochen Intensivstation, Krankenhausaufenthalt. Setzung eine sog. "Shunt" per OP (2 metallische Überdruckventile unter der Haut am Kopf gg. Kopfschmerzen, wird vom Kopf mit einem Schlauch durch den Körper geführt), nebst Biopsie. Danach Stabilisierung durch 6 Wochen Bestrahlung.

 

Dez. 2016   Ende der Bestrahlung, Maurice sitzt im Rollstuhl da der Tumor das Laufen unterdrückt. Seine linke Seite ist dazu gelähmt. Maurice Idee sein gespartes Taschengeld für ein Weihnachten für die Tiere im Tierheim Zossen zu lassen und auch Decken zu kaufen.

 

 

 

Dez. 2016

Pressekonferenz des Polizeipräsidenten der Polizei Berlin, Herrn Kandt, (Arbeitgeber Maik) nur für Maurice. Mit Vorsitzendem unserer Polizeistiftung/Spendenscheck, Hr. von Walsleben. Sammeln von Spendengeldern innerhalb der Polizeien Deutschlands und weltweit.

 

 

Dez./Jan. 2017  

Der krebskranke, liebe Maurice am Krankenbett meiner lieben Frau die plötzlich zu dieser Zeit an Eierstockkrebs erkrankte. Ich weiß nicht womit wir diese Strafe verdient haben? Das wünscht man keinem. Treffen kann es jeden. Weihnachten im Krankenhaus.

 

 

 

Sept. 2017

Maurice hat Tabletten aus London bekommen die extremst gut anschlagen. Der Rollstuhl ist tabu. Er geht wieder zur Schule, mit Freuden (sehr guter Notendurchschnitt!).  Lähmungen, Sprachstörungen etc. sind wie auch der Rollstuhl komplett verschwunden. Die Tabletten aus London verlieren ihre Wirkung im Dez. 2017. Behandlung durch die onkologisch ahnungslose Charite und einer londoner Klinik der Harley Street erfolgen intensiv. Tabletten müssen abgesetzt werden, da sie sonst mehr Schaden als Nutzen anrichten. Der Tumor war von 6,8 cm auf 2,7 cm zu Schrumpfen gebracht und 50 Prozent durchlässiger geworden. Bestrahlung ist jetzt die erste Maßnahme in Berlin.

 

Beim Warten zum Bestrahlen - ChariteBeim Warten zum Bestrahlen - Charite12.02.2018  - 23.02.2018

Beim Warten zur täglichen Bestrahlung in der Charite, wir fahren jeden Tag hin. Maurice verträgt sie schlecht, er muß jeden Tag mehrfach Erbrechen, hat dadurch Kopfschmerzen, mir blutet das Herz. Ich lasse ihn nie alleine. Durch die uralt Technik der Charite kann der Bereich des Tumors nur großflächig bestrahlt werden.

 

 

 

 

 

 

 

 

Haltegriffe, Aufstehhilfe, ToilettenhilfeHaltegriffe, Aufstehhilfe, Toilettenhilfe 14.02.2018  

Diese kleine Auswahl an Haltegriffen oder Hilfen (insges. 35 Hilfen) werden von uns z.Z. für Maurice behindertengerecht verbaut, leider kann er keinen Meter mehr ohne Hilfe laufen. Die Krankenkasse trägt die Kosten natürlich nicht, da alles über Arzt/Rezept/Kostenübernahme laufen müsste, das hätte gedauert. Maurice braucht es jetzt und nicht in 3 Monaten.

25.02.2018

Maurice hat die Bestrahlung sehr schlecht vertragen, da das Bestrahlungsgebiet recht groß gestreut wurde. Wir üben jetzt jeden Tag Laufen, Bewegen, Logopädie etc.  Bei viel Ruhe zeichnen sich erste Erfolge ab. Wir holen ihn da wieder raus. Maurice sagt, daß er schon nachts von Halte-Griffen träumt.

 

28.02.2018

                                                   1Woche nach der Bestrahlung geht es Maurice etwas besser. Kommend wird ein neues, extrem teures Medikament eingesetzt das den Tumor bekämpft. Der ehrenwerte Dr. Nassar der Berlin-Steglitzer Tannenberg-Apotheke hat dieses Medikament besorgen können. Hiermit werden wir den Tumor endlich stoppen. Selbst die Krankenkasse HKK hat einen erheblichen Anteil dazugetan. So ist es richtig. Danke, HKK.   Mit Starwars geschrieben:  Das Imperium hat zurückgeschlagen! Weitere/zusätzliche Möglichkeiten des Einsetzens einer speziellen Behandlung ist als Plan B bereits ausgelotet und sofort einsatzbereit in der Schublade.   Am 04.März 2018 haben wir mit der Einnahme der neuen Medizin begonnen. Gebe Gott, das es klappt.

 

10.03.2018   Es geht ganz leicht besser, aber es dauert. Maurice kann viell. bald selbständig mit seinem neuen Leicht-Rollator im Hause laufen. Ein großer Fortschritt für alle. Wir üben jeden Tag hart mit dem Rollator, fithalten, Logopädie etc., die Charite/Hausarzt will uns alle paar Tage sehen, wöchentl. Blutentnahmen etc., wenn alles gut geht stellen wir uns bald in London vor. Er kämpft sich ins Leben zurück, auch mit unserer Hilfe. Vielen Dank an alle Spender von Maurice; seine eigene liebe Klassenlehrerin Fr. Bethwell spendete eine große Summe, Danke. Der Schulkontakt ist hervorragend, welche Schule ist schon so toll? Wir sind sehr dankbar für unsere Oberlinschule in Potsdam sowie für unsere Arbeitgeber Polizei Berlin und Diakonie.

 

24.03.2018   Kurzinfo: Es geht ein gutes Stück besser. Die Tabletten geben ihr Bestes, allerdings sollen sie nach 1 Jahr ihren Dienst versagen und ihre Wirkung verlieren. Davor muß dann eine neue Lösung her. Wir arbeiten bereits täglich an dieser und einer nächsten. Länger als jede Prognose vorher, die die verururaltete Charite mit ihren verknöcherten Ansichten und mit ihren teilweise Schüler-Praktikanten-Doktoren gestellt hat. Die Kinderonkologie der Charite Seestr. hat wenig wenig Ahnung von Hirntumoren (und glauben aber Ahnung zu haben) und die, die Wissen haben wie Dr. Misch sitzen in der Erwachsenenonkologie in Mitte und behandeln erst ab 18 Jahren.

30.03.2018   Es geht Maurice noch relativ gut, Bestrahlungsprobleme sind fast vorüber, laufen kann Maurice leider immer noch nicht, jeden Tag leichte Kopfschmerzen und Erbrechen. Wird schon, wir trainieren täglich laufen. Eine Behandlung mit onkol. Viren in Deutschland (diese töten Krebszellen) ist in Vorbereitung, abhängig vom nächsten MRT am nächsten Dienstag. Die Kostenübernahme dafür wird von der Beihilfestelle und gütigerweise/dankbarerweise der Krankenkasse HKK geprüft. Ernsthaftes Danke!

04.04.2018   Unser lieber Maurice hat Geburtstag, er ist 14. (Der 04.04.2004 war Sonntag/Vollmond). Dafür sind wir jedem dankbar, der zusammen mit uns daran gearbeitet hat und gespendet hat und damit Anteil hat. Bei einem heutigen MRT konnte zunächst der Stillstand des Tumors festgestellt werden, wielange wissen wir nicht. Nun werden wir gemeinsam dafür sorgen das er rückgedrängt wird, dafür haben wir nur Tabletten, mehr nicht.  Ein weiterer Dank gilt der HKK Krankenkasse und der Tannenberg Apotheke Berlin, der Polizei Berlin und der Diakonie Brandenburg die alle grenzenlos ihr Bestes tun.

28.04.2018   Die Kopfschmerzen/Erbrechen werden endlich weniger, das Laufen bessert sich, offensichtlich durch Physiotherapie und unser tägliches Training. In Kürze wird durch uns der Einsatz onkol. Viren geprüft, da hier eine dauerhaftere Verbesserung eintreten kann, ein komplizierter Prozess mit Aufwertung vom eig. Blut, der einige Wochen dauert aber nachweisbar gute Ergebnisse bringt. Unabhängig davon hält Freundin Jana zu Maurice. Danke. Unser Arzt in London hat sich überraschend dauerhaft nach New York verabschiedet, dort hält er nur noch Vorlesungen und bekommt mehr Geld für weniger Tun. Hiermit bricht ein wichtiger Helfer für uns weg. Leichter wird es für uns dadurch nicht.

 

03.06.2018   Der schwärzeste Tag bisher in unserem Leben. Vor einigen Tage bekam Maurice schlecht Luft und klagte über Schluckstörungen, konnte nichts mehr essen/trinken. Er wurde mit uns zusammen ins Krankenhaus Charite Seestr. verlegt. Dort wird er eine Magensonde durch den Bauch und wahrscheinlich einen Luftröhrentubus bekommen. Seine linke Seite ist gelähmt. Morgen wird er aus dem künstl. Koma erweckt. Die Tabletten aus den USA wirken also nicht, es sah alles so gut aus. Ein MRT zeigte wiederum ein Wachstum des Tumors. Die Charite mit ihren Möchtegern-Ärzten der Stationen empfieht keine weitere Behandlung, sondern in einigen Tagen bei Besserung nach Hause zum sterben. Wir werden uns trotzdem nicht ergeben und kämpfen bis zuletzt und weiter. Wir haben nichts zu verlieren. Wir sind unendlich traurig. Würden sie ihr einziges Kind loslassen wenn es in den reissenden Strom gefallen ist? Ganz sicher nicht, ich würde noch hinterherspringen! Er sagt: "Ich habe Angst, Papa. Ich will nach hause bitte." Er will nicht sterben weder in der Charite, noch zuhause, auch wenn es dort möglicherweise "leichter" wäre. Zwei-Drei Wochen müssen wir noch hier sein, wenn er nicht vorher stirbt.

Unser lieber Maurice freut sich sehr über Karten, Briefe, Besuche etc. - wir sind in der

Charite Berlin, 13353 Berlin, Seestr. 4-5, Kinder-Intensiv-Station 25i, Zimmer 5.

Für Post: Charite Berlin, 13353 Berlin, Augustenburger Platz 1, Station 25i, Patient Maurice Wegner.

 

09.06.2018   Unserem lieben Maurice gehts ein kleines Stück besser. Er ist aus dem Koma. Bekommt Nahrung durch eine Nasensonde und wird beatmet durch eine "Trachialkanüle" (Luftröhrenschlauch), er atmet bereits 3 Stunden am Tag selbständig, der Rest ist Training. Keine Schmerzen. Den Vorschlag ihn vom Koma direkt mit Morphium "überzuleiten" haben wir als absurt abgelehnt. Auf der Tablettastatur hat mir Maurice geschrieben, das er weitermachen will und nicht sterben möchte. So soll es sein, ich werde dafür da sein, gemeinsam. - Danke für die zahlreiche Unterstützung seitens der Menschen die über ns gelesen haben (ich fühle mich jedem verbunden!) und seitens unserer Polizei. Hier ist ein Zusammenhalt der seines gleichen sucht. Fast jeder Abschnitt hat uns besucht, Personenschutz, Wapo, besonders mein eig. Abschnitt 26 lässt uns nicht hängen und Abschnitt 35. Weiterhin danke ich ins schöne Österreich, auch hier unterstützt mich die Polizei nach Kräften. Weiter sind wir der Bildzeitung dankbar, die für uns danke sagt und hilfreich unterstützt. Mind. 1 Woche müssen wir noch hier sein, ihr Lieben. Wenn jemand Email oder Bilder senden will:

Email: info@mauricewegner.com                  SMS/Whatsapp:            015227982447   

13.06.2018   Maurice geht es ein Stück besser, er bekommt jeden Tag Atemtraining/Physiotherapie. Eine Entlassung könnte für Mitte/Ende nächster Woche nach hause in Betracht kommen. Pflegebett etc. sind beschafft für die Intensivpflege zu hause, das konnten wir erreichen. Ob Maurice dann komplett selbständig atmen kann wissen wir nicht, dennoch haben wir alles Equipment sicherheitshalber zuhause.

A   U   F   R   U   F

Hier benötigen wir dringend Hilfe dazu. Wir suchen also möglichst examin. Pflegepersonal für die Intensivpflege. Diese müsste uns mind. 3 x am Tag aufsuchen und mitarbeiten. Eine Abrechnung kann über die Krankenkasse erfolgen, wir klären das dann auf kurzem Wege. Die Bezahlung soll im Endeffekt kein Problem darstellen. Wir wohnen in Mittenwalde bei Schönefeld im Landkreis LDS. Wenn sie also in Berlin, TF oder LDS wohnen oder kennen jemanden der uns unterstützen kann, lassen sie es uns wissen bitte. Kontaktdaten: info@mauricewegner.com (Email), SMS/Whatsapp: 01522 - 7982447.

20.06.2018   Unserem lieben Maurice geht es täglich ein ganz kleines Stück besser statt schlechter, trotz dreitäglich wiederholender Todesprognosen der Charite. Eine häusliche Entlassung könnte für den 1.7. vorgesehen werden. Eine Hausbeatmungsmaschine ist mittlerweile vorhanden, soll nur nachts eingesetzt werden. Wir suchen hier dringendst Unterstützung zur Pflege (Grundpflege oder med. Pflege, oder beides). Wir können sicher auch eine kurze Zeit abdecken, weiter aber nur mit einem Pflegedienst. Die meisten haben keine Kapazitäten.

WIR SUCHEN WIRKLICH DRINGEND EINEN PFLEGEDIENST, DER UNS BSPW. 3 x TÄGLICH ZUR PFLEGEUNTERSTÜTZUNG IN MITTENWALDE AUFSUCHT UND MITMACHT, mehr nicht. Bitte.

Dr. Nassar, Tannenberg-Apotheke, zu Besuch beim lieben Maurice. Dr. Nassar, Tannenberg-Apotheke, zu Besuch beim lieben Maurice.

(Foto) Dr. Nassar, Tannenberg-Apotheke, steht uns bei, er ist gottgesandt. Er hilft u.a. den ärmsten der Armen weltweit völlig selbstlos. Ein ehrenwerter Mensch mit unerreichten Leistungen. Wir sind dankbar für soviel Unterstützung in allen Lagen.

26. Juni 2018   Ein PFLEGEDIENST IST GEFUNDEN - bitte nicht mehr suchen für uns. Herzlichsten Dank an alle die zu uns stehen diesen dunklen Stunden.Maurice atmet besser als gedacht - er macht fast tägliches Training, spez. Nachts geht es an die unterstützende Atemmaschine. Morgen dürfen wir nach Hause, ohne Pflegedienst wollte man uns nicht entlassen. Der Pflegedienst "Leben zu Hause" hat sich bereit erklärt mit uns zu kämpfen! Hierzu gab es heute einen Termin der alles besiegelte. Gott sei Dank. Später stellen sich dort div. "Unregelmäßigkeiten" und erhebliche Unpünktlichkeiten bis Dauer-Nichterscheinen raus.

Lt. unseren Chinesen sollen wir warten und werden informiert. Wir blieben auch hier nie untätig: unser Arzt aus London wird uns als Einzelausnahme in New York weiterbehandeln, hierzu schlug er per Videokonferenz der Charite drei Medikamente vor, wovon bereits zwei verabreicht werden. Das dritte ist wiedermal schwerer zu bekommen, hier zu werden einige Schreiben an hohe Stellen nötig werden. Wir werden es versuchen zu erreichen. Erkundigungen über einen Intensivtransport mit der Lufthansa/Austrian sind bereits eingeholt.Wir werden unseren Sohn Maurice niemals loslassen! Unser Sohn ist unser Leben, wir sind es ihm täglich schuldig ALLES zu geben was wir haben. Wir werden nicht danebenstehen und zusehen wie er stirbt, wir werden nicht untätig sein, wir leisten Widerstand. Wir lassen niemanden zurück!

 

02. Juli 2018   Der Zustand von unserem lieben Maurice ist schlapp, aber er fängt sich trotzdem, gerade zu Hause. Unsere Chinesen haben uns angenommen, Car-T-Zellen würden das Problem fast endgültig lösen, dennoch muß Maurice für einen Transport stabiler sein, daran arbeiten wir täglich. Wir beten, daß auch unsere englischen momentanen Medikamenten wieder zünden, wie letztes Jahr. Unser Haus ist eine Intensivstation, eine Festung für das Leben und wir sind ihre erbitterten Kämpfer. Maurice wird beschützt.

 

06.Juli 2018 Freundin Jana hält eisern zu Maurice, sie war heute zu Besuch. Danke. Gut gewählt, Maurice. Ein Bild das mehr als 1000 Worte sagt. Unser Herz gehört euch beiden! (Der Rest des Bildes ist Privatspähre - verständlich). Sein größter Wunsch ist es mit Jana "ein Eis schlecken zu gehen".

 

 

 

 22. Juli 2018   Maurice schläft den Tag über im Pflegebett mit eingeschränktem Bewußtsein, dennoch sind alle Reize intakt und haben sich über die Zeit hinweg leicht verbessert. Alle Vitalwerte sind hervorragend. Methadon haben wir erreichen können. Unser Wohnzimmer gleicht einer Intensivstation. Momentan sind wir dabei einen weltweit Top-Chirurgen zu bekommen der vielleicht eine Chance auf OP/Teil-OP sehen würde, ein MRT wird dazu veranlasst. Wir geben niemals auf. / Weiterhin ist unser Hund Peppi ist heute für immer eingeschlafen, eine treue Seele. Danke, wir alle DREI sind bei dir. Vielleicht sind wir irgendwann alle wieder zusammen?

 

07. Aug. 2018   Unser MRT ist durch und in Australien vor 4 Std. angekommen, nun erfolgt die Auswertung, ob eine OP/Teil möglich wäre. Weiterhin lassen wir uns parallel durch einen Spezialisten aus Deutschland mit onkol. Viren, die Krebstumore fressen, behandeln. Wir kämpfen jeden Tag und haben die Lage deutlich stabilisiert, leichteste Verbesserung sind da. Für ein MRT waren wir kurz eine Nacht in der Charite. Die gute Charite unterstützt uns hierbei NICHT, stellt auch keine Räumlichkeiten zur Verfügung, der Fall ging sogar über die Rechtsabteilung und die Klinikleitung der Charite. Wir sollen uns zuhause behandeln lassen, dann liessen sie uns wieder nach Hause. Sie lassen uns hängen. Wer soll dafür Verständnis haben??

12. August 2018   Unsere harte tägliche Aufgabe ist es, Maurice zu stabilisieren. Das ist nicht einfach und bevor uns nicht alle Knochen wehtun, haben wir nicht genug getan um schlafen zu gehen. Kein Berg wird zu hoch, kein Weg ist zu weit für ihn - es ist uns eine Ehre, wir sind täglich Feuer und Flamme für ihn.  Es gibt nichts, was wir nicht tun werden für ihn. Wir haben täglich die größte Motivation der Welt - unseren lieben Sohn MAURICE.

 

03. Sept. 2018   Wir sind immer noch hier und halten fest zusammen, nur so ist eine solche Aufgabe möglich. Einer für alle, alle für einen ist unser Motto. Wir lassen unseren lieben Maurice nicht im Stich und wenn die Aufgaben noch so schwer werden und wenn es 1000 Jahre dauert, dann würden wir dankbar dafür sein. Methadon muß leider aufgrund seiner sedierenden Wirkung abgesetzt werden, sonst wacht er nie mehr auf. Ich möchte hiermit nochmal deutlich meiner Polizei Berlin danken, jeder Kollege ist mehr für mich und jedem vertraue ich grundsätzlich. Ich bin dankbar und stolz auf solche Kollegen und dieses menschliche Netzwerk das Berlin täglich schützt: die Polizei Berlin. So geht Polizei. Danke.           Auch darf ich allen Spendern und Daumendrückern danken, ohne die wir nicht so weit gekommen wären, auch IHR seit unsere Familie. Wir machen da keine Unterschiede zur Polizei.                      In erster Anfrage wurde eine OP von den Australiern abgelehnt, eine zweite Antwort soll heute folgen. In China wurden wir zwecks Car-T-Zellen angenommen, sind nur nicht mehr transportfähig. Unsere Räder werden nicht stillstehen. Seine Liebsten derart fanatisch zu beschützen habe ich von meinem lieben Sohn Maurice selbst gelernt. Danke, lieber Maurice.  --- Heute sind wir mit dem Pflegebett und Maurice in unseren Wintergarten (Foto) gerollt. Gott soll unseren lieben Sohn Maurice bitte schützen.

Kosten für eine Virentherapie mit oder ohne Arztkosten beispielsweise lehnt die gesetzliche Krankenkasse HKK ab. Was sind das für Menschen? Bei einer solchen Krankheit sollten doch Kosten das geringste Problem sein. Auch auf anderen Kosten bleibt man sitzen. Selbst dann wenn man "zuzahlungsbefreit" wie Maurice ist.              Eine Kostenübernahme bei der Polizeistiftung Volker-Reitz wäre kein Problem im Gegensatz zur HKK.

 

23. Sept. 2018   Da wir immer viel mit der Intensivpflege zu tun haben, sind durchgehende Einträge hier nicht immer möglich. Wir haben Maurice soweit stabilisiert. Leider liegt er immernoch im Pflegebett im komatösen Zustand, er kann uns aber teilweise hören. So kann er uns antworten, das er weiter kämpfen will, so wie wir alles tun was irgend geht. Das sedative Methadon ist abgesetzt, mom. kämpfen wir ums Aufwecken. Maurice wir weiter behandelt mit div. Ärzten. Eine Chance zu haben werden wir ihm nicht nehmen!       Seine treue Freundin Jana kommt ihn regelmässig besuchen, sie brachte ihm ein selbstgemaltes, individuelles Namenschild aus Delphin-Bildern (Foto) aus dem Urlaub von Ägypten mit. Danke, liebe Jana.  --- Vom rabiaten "Pflegedienst" mußten wir uns trennen, dieser erschien weder pünktlich noch regelmässig, kein Verlust für uns, im Gegenteil, so einen "Hauskranken-Pflegedienst" möchte man nicht mal umsonst haben.

04. Okt. 2018   Maurices Zustand ist noch immer komatös, wir arbeiten daran, Vitalwerte sind einstabilisiert. Er nimmt uns war. Es ist ein langer, langer Weg bei dem wir froh sein könnten ihn nicht verloren zu haben. Die Genesung wird nicht einfach. Wir sind 24 Stunden an seiner Seite und geben wirklich alles. Leider können wir unseren Arbeitgebern und den Spendern nichts zurückgeben, vielleicht nur irgendwann unseren Erfolg mit Maurice hoffentlich. Die liebe Frau Simone Panteleit von 91,4 Berliner Rundfunk begleitet uns ja seit anfang an auch privat, sie würde in ca. 2 Wochen im Radio die News ausführlicher berichten.

 

...mit Simone Panteleit 91,4 Berliner Rundfunk......mit Simone Panteleit 91,4 Berliner Rundfunk... Tie-Fighter-Pilot Lutz K.Tie-Fighter-Pilot Lutz K.13. Okt. 2018  Simone Panteleit (91,4 Berliner Rundfunk) und Lutz K. (Tie-Fighter-Pilot) waren bei uns zu Gast. Maurice hat einiges mitbekommen und sich sicher gefreut, wie wir. Danke dafür.

Die Krankenkasse HKK hat uns das billigste Pflegebett zur Verfügung gestellt das es gibt. Da es Maurice leicht besser geht und er mobilisiert werden muß, auch durch aufrechtsitzen, beantragten wir ein leicht besseres PFLEGEBETT - dieses wurde heute ABGELEHNT DURCH DIE HKK, schriftlich. Kranke Krankenversicherung HKK. (re. Maustaste vergr.)      Wir werden trotzdem dafür kämpfen, da wir der Meinung sind: Für wen, wenn nicht Maurice?!                       

 

Ablehnung HKK, von heute. Maurice muß den ganzen Tag in diesem Bett zubringen, ES IST ALLES WAS ER HAT, da sollte man nicht das allerletzte Standardbett haben, das übrigens die Krankenkasse auch nur gemietet und nicht gekauft hat.  Wo ist hier die Würde des Menschen? Die Krankenkasse ist für solche Hilfsmittel zuständig und mietet dieses auch nur und dann nur den allerletzten Dreck, bei dem man nicht einmal den jungen Maurice wieder mobilisieren kann. Im Endeffekt müssen wir ein gutes Bett durch Spenden selbst kaufen, als richtig können wir das nicht empfinden. Unterstützen sie uns in diesem Kampf! Machen sie ihrem Herzen Luft und denen Dampf und rufen sie selbst dort an: HKK, Tel. 0421-36553390. Unseren Seegen haben sie, viel Erfolg. Auch über eine Email und sehr offene Worte würde sich die HKK bestimmt freuen: info@hkk.de                                                                                                                        oder direkt für das Bett spenden:  Klick hier - HKK zahlt nicht - Pflegebettspende für Maurice.

 

15. Okt. 2017   ABLEHNUNG der HKK auch mündlich heute für ein besseres als das Standard 400 Euro Pflegebett für unseren 14 jährigen Maurice. Sollte man nicht alles tun und gerade als zuständige Krankenkasse wenn man schon so ein Schicksal hat und solch Bett das einzige ist was man hat? - Somit sind wir wieder gefordert. Mit oder ohne diese herzlose Krankenkasse wird das bessere Pflegebett Burmeier Regia beschafft.    Im Berliner Rundfunk 91,4 sind unsere momentanen News morgen (16.10.18) um 06.10 jede Stunde bis 09.10 h zu hören. Maurices Lieblings-Song: "Keane - Silence by the Night" wird dort auch zu hören sein. Wir alle finden den Song sehr schön, da wir es bei einer Behandlung in Thailand hörten und der Tumor sehr klein war und ihn nicht wirklich beeinflußte.

17. Okt. 2018   Interview mit dem Berliner Rundfunk 91,4, Simone Panteleit:  Klick hier - Interview 91,4 Radio.    Der Ärger mit der HKK geht weiter, ob Therapien oder verbessertes Pflegebett im Austausch - man will hier nichts mehr erstatten. Widersprüche sind schriftlich gestellt, ich habe dafür kein Verständnis. HKK - Kinder- und behindertenfeindlich mehr kann ich dazu nicht sagen. Auch hier geben wir nicht auf, wir kämpfen für Maurice.      

01. Nov. 2018     HKK verweigert Pflegebett - Märkische Allgemeine Zeitung MAZ- klick hier.   Wenn es hier nicht weitergeht, werden wir selbst ein gutes Pflegebett kaufen müssen, was ganz ganz sicher Aufgabe der Pflegekasse gewesen wäre. In naher Zukunft wollen wir sehen wie sich die HKK zum Einsatz/Kosten von weiterer Medizin positioniert.  Maurices Vitalwerte sind stabil und werden weiter verbessert, er wird gut bewegt und wir stehen ihm 24 Stunden zur Seite, im Sturm wie im Winde.          

07. Nov. 2018   Gott sei Dank, die Bürgermeister der Städte Mittenwalde (Fr. Maja Buße) und Mahlow (Hr. Ortwin Baier) teilten heute mit, eine Spende für Maurice Pflegebett veranlaßt zu haben. Hierzu findet ein Termin am 12.11.18 mit der MAZ bei uns in Mittenwalde statt. Wir sind stolz auf Mittenwalde und Mahlow. Wir berichten weiter. Maurice ist stabil und wir kämpfen weiter.

13. Nov. 2018   MAZ - Maurice bekommt Pflegebett ohne HKK - klick hier. Ein sehr gutes Pflegebett wurde bestellt und wird morgen sogar mit extra Komfortliegefläche und weiteren Extras geliefert und sogar aufgebaut. Daran beteiligt waren private Spender, die o.g. Bürgermeister der Städte Mittenwalde und Mahlow sowie die Volker-Reitz-Stiftung, KEINE HKK Krankenversicherung. Wir danken allen. Maurice und wir freuen uns sehr das wir wieder ein Stück vorankommen können.Wenn wir ihn weiter wach bekommen, wird er sich selbst bedanken können mit einem positiven Charme, bei dem man Gänsehaut bekommt.

15. Nov. 2018   Das ist das neue hilfreiche, sehr komfortable Pflegebett Inovia III mit allen Extras, sogar mit Aufbau.  Es hält alles was es verspricht, superweich dank doppelter Einzelfedern, der Fußbereich lässt sich u.a. in alle Richtungen verstellen. Somit lässt sich hier gut mobilisieren. Die Gestellung wäre Pflicht der Krankenversicherung gewesen, sollte man sich dort nicht schämen?  Danke also an alle ermöglichenden Personen und Institutionen, ihr habt das Herz das andere nicht haben. Wir werden die Funktionen des Bettes gut nutzen, wir kämpfen weiter.

 

06. Dez. 2018   Maurice geht es soweit gut, alle Vitalwerte sind gut und immer eingeregelt, div. Reize kommen zurück, Aufgewacht ist er dennoch noch nicht, das geht offensichtlich nur mit Geduld. Es tut mir leid, wenn aufgrund unserer intensiven Pflege  wenig Zeit ist diesen Blog zu schreiben, es ist mir aber wichtig, daß jeder informiert ist, denn wir schätzen jeden Leser. Da ich immer Polizeibeamter mit Leib und Seele war und bin und hier die extreme Unterstützung meiner Familie Polizei Berlin in jeder Form kennenlernen konnte, habe ich dort angeboten meine Dienstzeit nach meiner Pension um mind. 2 Jahre zu verlängern - darauf bin ich stolz und es ist mir eine Ehre etwas von meiner Schuld zurückzahlen zu können, das ist nur fair, denn es sind meine Brüder und Schwestern, nicht weniger.      Vor Weihnachten: Die HKK-KRANKENKASSE ÜBERNIMMT DIE KOSTEN VON IVOSIDENIB. Die Medizin die uns im letzten Jahr verwehrt war aufgrund von Alter und Studien. Ivosidenib ist jetzt am besorgen und einsatzbereit - dieses soll unsere letzte funktionierende Geheimwaffe im Kampf um das Leben unseres lieben Maurice sein. Gern würde ich seine Last tragen, auch die der gesamten Welt, um ihn zu retten. Jeder Vater der einen lieben Sohn hat, wird mich verstehen. Jede Mutter auch.

12. Dez. 2018   Die HKK Krankenkasse bestätigt schriftlich die Kostenübernahme (für 3 Monate), Ivosidenib wird besorgt. Weiterhin kümmerte sich die HKK voller Initiative (!) um den Einsatz - DANKE DAFÜR, eine Besorgung wird über unsere ehrenvolle Tannenberg-Apotheke erfolgen, deren Inhaber sich im übrigen komplett u.a. für notleidende Kinder in Kriegsgebieten aufopfert. Unser Herz gehört ihm als zweiten. Ivosidenib soll den Tumor verkleinern und mögliche eingeklemmte Nervenbahnen freigeben um diese zu nutzen, sie spricht wiederum IDH1 an. Es war schwer alles zu erreichen. Unsere Oberlin-Schule Potsdam sammelte Spenden für Maurice, er wird nie fallengelassen, sei Platz in der Schule steht extra jederzeit frei. Gemeinsam sind wir stark.

Aufgrund Nachfrage: Gerne darf Maurice auch eine Karte/Brief oder gar Päckchen gesendet werden, gern zu Weihnachten. Über Amazon  (klick)  beispielsweise geht das ja einfach. Wenn er aufwacht freut er sich, er macht Fortschritte. Vielen lieben Dank an die OberlinSchule/Fr. Bethwell, Oliver Thürmer, Bayern und Anna  Herrmann, Hamburg (links), 2 x Ulrich Uhlenhut (Wattner AG) und etwas zu Weihnachten von Freundin Jana.

Kleine Spenden sind ebenfalls willkommen (Angaben oben auf dieser Webseite).                                 (Danke).

 Bitte an:                     Maurice WEGNER,  12487 Berlin,   Königsheideweg 289.                 

 

21. Dez. 2018   Die Schüler & Direktor Maurices Oberlinschule Potsdam beschlossen die hohe Summe von 1200 E des Adventsmarktes für Maurice zu spenden. Wir sagen danke und sind alle stolz und wissen das Maurice gern zur Schule geht, ein Platz wird dort stets freigehalten. Zudem wurde heute  erstmalig Ivosidenib/Tibsovo eingenommen.

 

22. Dez. 2018   20.14 h   MAURICE REAGIERT WIEDER, LEICHT MIT EINEM AUGE.      Wir. Kämpfen. Zusammen.

28. Dez. 2018   Die Augenreaktion verbessert sich weiter. Wir lassen uns nicht los. Jahr 2019 soll bitte besser werden.

31. Dez. 2018   Einen guten Rutsch für alle unsere Leser/Unterstützer, wir wünschen Gesundheit und Liebe, nichts ist wichtiger.

04. Jan. 2019   00.18 h:   Beide Augen reagieren wieder auf Licht, bessern sich!    Das Koma löst sich ganz ganz ganz langsam. Wir sind hier, Maurice.

21. Jan. 2019   Ivosidenib verursacht eine Blutanämie (Vermind. roter Blutkörperchen), das fangen wir jetzt mind. Mindergaben/Pausieren und Eisen wieder auf.

27. Jan. 2019   Sehr niedrige HB Werte (rote Blutkörperchen) brachten uns 3 Tage in ein kompetentes berlin-brandenburger Krankenhaus (...und nicht in die ahnungslose Charite), diese mit 3 Blutkonserven zu verbessern. Sicherlich alles nicht einfach zu bewältigen. Eine veränderte Dosisgabe Ivosidenib ist in Vorbereitung. Vitalwerte sind stabil. Eine Nachfrage, ob uns die zuständige Onkologie des  Krankenhaus Buch zur kurzfristigen Hilfeleistung aufnimmt wurde dort kalt verweigert. Ein Herz das offensichtlich ist so groß wie ihr onkologisches Wissen - mikroskopisch. ....aber wenn es die eigenen Kinder oder Verwandten wären?!

 

05. Feb. 2019   Alle Werte sind weitestgehend normal und werden durch uns überwacht, hier mit einem HB-Werte-Messgerät. Freundin Jana kommt von Zeit zu Zeit Maurice besuchen. Die liebe Oberlin-Schule/Klasse schreibt Maurice regelmässig. Wir kümmern uns weiter um Besserungen. Maurice ist unser Herzchen. Dank der Spenden der Oberlin-Schule und des Vorstandes der Wattner AG konnte für das neue Pflegebett für Maurice auch entsprechend sehr sehr  weiches Equipment wie Antidekubitusmatratze, nur-Daunen Kissen und nur-Daunen-Decke gekauft werden. Weicher geht es nicht mehr. Unsere Sternenkrieger sorgten für Star-Wars-Bettwäsche. Wir sind dankbar und froh, daß es noch Menschen von diesem Schlage gibt, die uns einen Teil unseres Schicksals abnehmen und damit mittragen. Gott schütze sie.

 

16. Feb. 2019   Wir haben zusätzlichen Kontakt in ein ren. britisches Kinder-Hospital und auch weiter nach China aufgenommen, dort ist man im Denken wesentlich weiter als in der onkologisch-fragwürdig wissenden, MRSA-versifften, obendrein arroganten Charite. Wort und Tat bildet dort selten eine Einheit. Freiwillig war unsere Aufnahme dort nie. Die angeschlossene Palliativstiftung ist nicht einen Deut besser. Wirklich gesund kann man erst werden wenn man beide los ist.                                                                                                                                                                                                                                                 Zuhause sind wir sind abends jedenfalls erst zufrieden wenn uns die Knochen weh tun, dann wissen wir, daß wir wieder alles gegeben haben. Maurice weiß, daß wir alles tun, so wie umgekehrt. Wir sind stolz auf ihn.

 

27. Feb. 2019   Hier mit direktem Dank an unseren Hauptsponsor mit Herz: Der Vorstand UU der Wattner AG www.wattner.de  (Solaranlagen)     Wir sind sehr stolz sie an unserer Seite zu haben. Danke.                                                                                            Maurice geht es soweit gut, er ist stabil, Ivosidenib muß nun arbeiten. "Wir schlafen nie."

 

11. März 2019   Wir konnten erreichen, die Vitalwerte wie Atmung, Sauerstoffsättigung 99, Blutdruck 125/62, Puls 70, Blutwerte zu 90 Prozent an die Ideallinie zu befördern. Keine Werte für ein Koma. Weiterhin werden die Augenreaktionen u.a. ganz langsam täglich besser. Ständige Physiotherapie und Logopädie unterstützen uns gut dabei, neben unserem eig. tägl. Sportprogramm, sowie tägl. Hör- und Lichttherapien die Sinne reizen fürs Aufwachen.          Es stimmt, daß Selbstaufopferung die höchste Form der Liebe ist.

22. März 2019   Leider hat das britische Alder Hey Hospital in Liverpool/GB keine anderen Möglichkeiten der Hilfe als die, die wir bereits mit Ivosidenib haben. Die HKK hat das Medikament allerdings auf 3 Monate begrenzt, ein neuer Verlängerungsantrag ist hier in Fertigung, ein MDK wird alles prüfen.           Maurice hat am 04.04.2019 Geburtstag, er wird stolze 15. Und wir werden niemals aufgeben für unseren lieben Sohn. Wir halten durch und wissen das wir nur gewinnen können. Wer dem lieben Maurice eine Karte/Brief schreiben möchte: die Adresse steht unten (Impressum) - er freut sich bestimmt. Wir lesen ihm alles vor und zeigen sie ihm und heben sie für ihn auf.

 15. Geburtstag15. Geburtstag04.04.2019 Maurices 15. Geburtstag. 

Wir sind hier. Ohne Verschlechterungen. Wir kämpfen uns zum 16. Geburtstag vor und geben nicht auf. Es war ein wunderschöner Geburtstag mit Freundin Jana, Kaffee, Kuchen und Playstation beim schönsten Sommerwetterbeginn 2019 im Winter-/Sommergarten, allerdings im Pflegebett und Wachkoma. Wir sagen gemeinsam Danke an die Oberlinschule Potsdam für schöne Fleurop-Blumen, viele Karten, Plüschhasen, T-Shirt etc. sowie Jana mit einem riesen Wandpuzzle ua. div. Päckchen anderer, sowie unserem Top-Sponsor der Wattner AG, UU. - Danke auch an alle anderen Gratulanten per Facebook, Mail,                        Brief (Berlin, Potsdam, Rostock, Stahnsdorf, Teltow, London, Kanada, USA), Telefon und an allen anderen stillen Mitfieberer.      

 

                              

 

                               07. April 2019  Somit konnte die superweiche Bettmatratze Gel-Star T-1000 (Antidekubitus) von lidl.de gekauft und jetzt endlich geliefert und bei Maurice im Pflegebett eingesetzt werden. Weiterhin: Ein liebes Dankeschön an meine Kollegen der Polizei Berlin und Brandenburg für den jeweils netten, kurzen Besuch bei uns. 

08. April 2019, 22.53 h, Maurice beginnt wieder selbständig zu husten. Es geht ganz langsam weiter bergauf. Wir lassen dich nicht im Stich.

 

12. April 2019  Die Pupillen verkleinern, normalisieren sich; ein sehr gutes Zeichen lt. Ärzten. Danke, Maurice. Deine Krankheit ist meine Krankheit.                  - Am nächsten Dienstag, d. 16. April ist zahlreicher Besuch von meinen Brüdern und Schwestern des Abschnittes 36 meiner Familie Polizei Berlin vorgesehen. POK Tim Ilsemann ist u.a. Rettungssanitäter und wird mich in Abwesenheit meiner Frau, die selbst zur Krebsnachsorge muß, für einige Stunden unterstützen, nebst vieler Kollegen, nebst Hundeführer. Solche Menschen sind wahre Helden des Alltags. Danke für solchen Zusammenhalt, wir sind zu Tränen gerührt und tragen unser Schicksal so teilweise gemeinsam.

16. April 2019    Vielen lieben Dank also an meine brüderlichen und schwesterlichen Kollegen vom zu beneidenden Abschnitt 36 (u.a. Rettungssanitäter und POK Tim Ilsemann und  Ari, Caga, Sandra, Davor sowie der gute Hundi Nico) die mich in Abwesenheit meiner Frau, die selbst einen Arzttermin hatte, liebenswert mit liebenswertem Hundi Nico mehrere Stunden unterstützt haben und engen Zusammenhalt bewiesen haben. Dafür haben wir es uns alle mit Kaffee und Kuchen bei Maurice bequem gemacht. Auch Maurice hat sich sehr gefreut. Danke auch für den Riesen-Teddy.

 

 

02. Mai 2019   Durch einen ständigen Zusammenhalt mit dem Netzwerk meiner Kollegen der Berliner Polizei konnten wir Lücken für Maurice ausgleichen. Die aufreibende, 24-Stunden-Intensivpflege mit Beatmung ohne Dienst-Frei, ohne Pause und ohne Urlaub - das machen wir gern für unseren Maurice und diese kann uns auch niemand abnehmen. Unser ehrenvoller Supporter, die Wattner AG CEO U.U. (www.wattner.de) lässt uns nie hängen und unterstützt uns ebenfalls nach Kräften, dafür sind wir alle sehr dankbar. Zusammen sind wir stark.

16. Mai 2019

Die HKK genehmigte uns Ivosidenib nur 3 Monate, diese sind um, unserer Verlängerungsantrag wurde abgelehnt, trotz etlicher Verbesserungen in der Gesundheit von Maurice. 3 Monate sind einfach zu kurz von 0 auf 100 aus dem Koma zum in den Tierpark zu gehen. Hier werden wiedermal die Kosten der Medikamente über das Leben der Patienten gestellt, hier sogar Kindern! Aber ständig Beiträge erhöhen. Ein Widerspruch wird momentan erstellt.

Wir werden nicht aufgeben, ganz sicher nicht. Maurice geht es soweit gut, unser Ivosidenib lässt sich noch auf 3 Wochen strecken.

 

24. Mai 2019   Maurice zeigt wieder Reaktionen im li. Bein (Motorik)!  ///  Keine Optionen mehr in der Charite? Zum Sterben nach Hause geschickt von der Charite? Offensichlich zu früh gefreut, meine Herren und Damen "Doktoren" der Charite mit minderbemitteltem Wissen. Irgendwie erinnert die Charite an den BER: große Klappe, kostet viel Geld und bringt nichts.  Hier gilt der Grundsatz je weiter weg man ist von der Charite, desto gesünder wird man.

Oberlinschule KontaktOberlinschule Kontakt31. Mai 2019   00.50 h    Maurice zeigt gerade Reaktionen im Unterkiefer. Es geht also in diese Richtung! Wir lassen unseren Sohn nie fallen und kämpfen täglich wirklich hart gemeinsam in der 24-Stunden-Intensivpflege allein.                   Danke erneut an die Wattner AG UU die Maurice ständig gut unterstützt und ihm eine hervorragende technische Pflege ermöglicht.

Im Bild links, der Kontakt zu Maurices Oberlinschule Potsdam ist nach wie vor top, man kümmert sich um Maurice und informiert. Sein Platz dort wird freigehalten. Danke.

 

22. Juni 2019   Wir alle halten die Stellung und geben kampflos nicht auf. Zum Zeitpunkt des Immerschlechterwerdens haben wir die Krankheit aufgehalten, das ist auch ein Fortschritt, wir weichen nicht zurück. Unser täglicher Dienst am lieben Maurice ist unser Ehrendienst, komme was wolle.                                 Momentan soll DNA sequenziert werden / Widerspruch gegen die Ablehnung der HKK von Maurices einzigen, lebenswichtigen Medikament ist durchgeführt, die HKK ist am Zug und kann zeigen ob sie Menschen oder etwas anderes sind. Die ständige Überwachung von Herzfrequenz/Atmung zeigen beim lieben Maurice keine Schmerzen, das ist wichtig und bildet die Grundlage unseres Handelns. Lieben Dank für die Unterstützung mit Karten, Briefen, Päckchen, Geld.

29.06.2019   Regelmässige Post von unserer Oberlin-Schule Potsdam, wir werden auch hier nicht aufgegeben. Infos und eine Hörspiel-CD von TKKG. Vielen, lieben Dank. Ebenfalls unterstützt uns die WATTNER AG UU., die damit eine würdige Pflege ermöglicht.

Bei 33 Grad nach einem erfrischenden Bad mit seinem Pina-Colada-Duschgel bekam der liebe Maurice Gänsehaut, eine schöne menschliche Reaktion, so wie er ist. Unsere unerschütterliche Liebe hat ihn aber nach dem Abtrocknen wieder leuchten lassen.     Die HKK-Krankenkasse hat schon angekündigt unseren Widerspruch erst in Monaten fertig zu bearbeiten und sich schön Zeit zu lassen, trotzdem deutliche Fortschritte gefordert wurden und erkennbar sind.  Hier möchte man einfach nicht helfen, selbst Kinder zählen hier nichts, nur Einzahlen und Abzocken ist wichtig.

10. Juli 2019   Eine schöne Rose aus unserem Garten in der Hand unseres aussergewöhnlichen Kämpfers: dem lieben Maurice. Diese Rose sagt DANKE an die Unterstützung von allen aktiven und stillen Mitkämpfern und Spendern. Wir glauben an unseren Maurice und dafür arbeiten wir täglich im Team mit vielen von Euch.                                                                                                                                          Ob man die HKK-Krankenkasse mit zu diesem Team zählen könnte, wird der Ausgang des Widerspruches zeigen. Ämter zeigen sich ebenfalls verständnisvoll. Für alle die nicht wollen, werde ich gern ihr größter Alptraum sein. Wir kämpfen ewig für unseren lieben Maurice und wir geben nicht auf.

02. Aug. 2019   Zusätzl. haben wir die chinesische Medizin bemüht, Dr. Z., dieser erfahrene Arzt deutet klein Maurices hervorragende Vitalwerte (heute: 118/54/71Puls) in einer Regenerationsphase zu sein und wertet eine evtl. Aufwachphase jetzt am höchsten. Unterstützende Medizin Xing Nao Kang versorgt ihn zusätzlich gut. Durch den Tumor abgedrückte Adern sollen verbessert werden.                                                                                                               Diese Privatleistung/-arzt trägt keine Krankenkasse, sondern freiwillig-komplett die WATTNER AG Solarinvestments, UU (https://www.wattner.de) und unterstützt uns herzlich und bejaht auch diesen Weg . Dadurch geht es dem lieben Maurice weiter besser und wir stehen im alle bei.

14. Aug. 2019   Sehr gute Nachrichten. Aufgrund komplett ausgefallener Motorik brauchte Maurice 1 Jahr lang einen Blasenkatheter - seit heute nicht mehr - es funktioniert wieder alles! Alles was damit zusammengehangen hat, wie Protokollierung und Verlegen des Katheters (machte kein Arzt, sondern wir) - ist damit Geschichte. Die Tür ist offen. Wir haben gut gekämpft. //  Unsere gesetzliche Krankenkasse HKK lässt sich Zeit zur Verlängerung von Maurices Medikament Ivosidenib, unbeeindruckt jeglicher Verbesserung. Man fühlt sich einfach im Stich gelassen und betrogen von der Krankenkasse HKK.

17. Aug. 2019   Die Blase hat sich komplett nachhaltig normalisiert, er pieselt besser als ich. Offensichtlich ist dieser motorische Bereich frei und bessert sich weiter in Richtung Motorik. Das bauen wir aus.

30. Aug. 2019   Offenbar drängen wir den Tumor gemeinsam zurück. Mit dem lieben Maurice, Physiotherapie und Eigenregie gelang es uns gut Muskeln bei ihm wieder aufzubauen, alles zu normalisieren. Weitere Besserungen sind wahrscheinlich und zu erwarten, wir berichten weiter. Auch die liebe Simone Panteleit (Berliner Rundfunk 91,4) lässt den Kontakt bestehen und möchte Maurice demnächst besuchen, so wie Vertreter unserer besten Schule Deutschlands: Oberlin Potsdam. Ein Herz an die Wattner AG UU von uns und an alle anderen Unterstützer sowie die Polizei Berlin, die von uns mittelfristig den Besuch der Schule andenken. An einer Erweiterung der Lebensqualität vom lieben Maurice werden wir genauso hart arbeiten bis das Ziel erreicht ist. Unser Wille hat uns hier her geführt, er wird uns auch weiter führen.

31. Aug. 2019   Das kommt dabei raus, wenn die Krankenkasse HKK die Kostenübernahme für das rettende Medikament Ivosidenib ablehnt auch den Widerspruch bearbeiten darf: Heute kam die Ablehnung der weiteren Kostenübernahme, trotz schriftlicher Darstellung von 5 versch. Ärzten sowie Physiotherapie und Logopädie. Damit sich solche "Krankenkassen-Gauner" nicht schämen? Hier kann man nur empfehlen, die Krankenkasse zu wechseln, wenn man das sieht. Es kann ja jedem passieren.

Ivosidenib neuIvosidenib neu Aufgrund vieler lieber Menschen, die für Maurice spendeten, haben wir Ivosidenib in Eigenregie und Weitblick bereits besorgt und schon lange erhalten und verabreicht. Diese Spenden waren und sind lebensrettend wie man sieht. Wir lassen den lieben Maurice doch nicht hängen. Weiterhin haben wir einen umsichtigen Hausarzt mit Herz gefunden, der Maurice sehr gut betreut. Danke an alle Unterstützer, gemeinsam sind wir stark. 

 

PflegerollstuhlPflegerollstuhl11. Sept. 2019   Ein bei der HKK beantragter Mobilisierungsrollstuhl (nicht elektrisch) wurde sofort abgelehnt, trotz Maurice 100 Prozent Behinderung und höchstem Pflegegrad: 5. Noch schlimmer als einen Tumor zu haben, ist offensichtlich bei der HKK "versichert" zu sein. Auf die tel. Frage Maurice bitte nicht so behandeln und fallenzulassen und endlich zu unterstützen bekommt man: "Tja, sorry, wir müssen wirtschaftlich arbeiten". Soetwas gemeint kann man durchaus wie Euthanasie verstehen?!                                                                                                                                     Verständlicherweise haben wir dort endlich gekündigt und lassen uns etwas anderes für den Mobilisierungs-Pflegerollstuhl einfallen. Bei dieser Art von Rollstuhl kann man im Liegen beginnend mobilisiert werden, danach angewinkelt und schlußendlich sitzend dem Pflegebett entwöhnt werden. Ein Komazentrum in Süddeutschland  arbeitet erfolgreich damit, wir lernen und wenden an.

PflegeliegePflegeliege18. Sept. 2019  Unserem kleinen Maurice geht es gut, gemeinsam sehr engagiert und unablässig mit Dr. und Physiotherapie treten kleine Besserungen auf, immerwährende Schmerzfreiheit ist die Grundlage unseres täglichen Handelns. Wir stehen unserem lieben Sohn so selbstverständlich mit allem was wir je haben zur Seite, für alle Zeit, wie es jede Mutter/Vater tun sollte. Eine spez. Mobilisierungsliege/-rollstuhl ist in Anschaffungsvorbereitung. Zusätzlicher Sauerstoff wird nur noch seltener benötigt, mom. Normalniveau. Der Bereich um das eigenständ. Schlucken/kompl. eig. Atmen zeigt Reaktionen, diese bauen wir aus. Wir haben den Fuß in der Tür.